PANDORA:
patientenorientierte Digitalisierung in der Medizin

Hinweis zum Text: Dieser Text soll gut lesbar sein. Deshalb schreiben wir im Text nur die männliche Form. Wir schreiben zum Beispiel: der Patient. Wir meinen trotzdem Menschen aller Geschlechter.

Was ist PANDORA?

PANDORA – patientenorientierte Digitalisierung in der Medizin ist der Name von einem wissenschaftlichen Projekt. In dem Projekt PANDORA geht es um digitale Angebote aus dem medizinischen Bereich:

• digitale Angebote für die medizinische Versorgung von Patienten;
• digitale Angebote für die medizinische Erforschung von Krankheiten.

Patienten und Patienten-Organisationen können entscheiden, ob sie digitale Angebote benutzen möchten. PANDORA möchte Patienten und Patienten-Organisationen bei der wichtigen Entscheidung helfen, ob und wie sie digitale Angebote nutzen möchten.

Wer macht mit bei PANDORA?

PANDORA ist ein gemeinsames Projekt von drei Hochschulen. Die Hochschulen sind:

• die Hochschule für Angewandte Wissenschaften Hamburg;
• die Universitätsmedizin Göttingen;
• die Medizinische Hochschule Hannover.

Die Hochschule für Angewandte Wissenschaften Hamburg leitet PANDORA. Für PANDORA arbeiten Wissenschaftler aus verschiedenen Bereichen zusammen. Die Wissenschaftler arbeiten eng mit Patienten-Organisationen zusammen. Patienten-Organisationen vertreten die Interessen von Menschen mit Krankheiten oder Behinderungen. Patienten-Organisationen unterstützen die Patienten außerdem dabei, dass die Patienten ihre Krankheiten und Behinderungen selbstständiger versorgen können.

PANDORA hat zwei Beiräte. Die Beiräte unterstützen und beraten PANDORA:

• Wissenschaftlicher Beirat:
  Im wissenschaftlichen Beirat unterstützen zwei Experten von internationalen Hochschulen PANDORA. Außerdem beraten die Experten PANDORA bei wissenschaftlichen Fragen.

• Beirat der Patienten-Vertretungen:
  Im Beirat der Patienten-Vertretungen sind Vertreter von Patienten-Organisationen. Auch die Vertreter von Patienten-Organisationen beraten PANDORA. Die Vertreter von Patienten-Organisationen sollen dabei die Sicht von den Betroffenen in das Projekt PANDORA einbringen. Diese sogenannte partizipative Forschung ist sehr wichtig. So will PANDORA die Forschung zum Beispiel noch mehr auf die betroffenen Patienten zuschneiden.

Worum geht es bei PANDORA?

Bei PANDORA erforschen die Wissenschaftler die ethischen Eigenschaften von digitalen Angeboten. Ethik ist eine Wissenschaft. In der Ethik geht es um Werte. Werte sind zum Beispiel:

• Selbstbestimmung,
• Freiheit,
• Hilfsbereitschaft,
• Gemeinschaft.

Wir können uns fragen: Handeln wir nach unseren Werten?

Dann können wir entscheiden:

• Diese Handlung ist richtig.
• Diese Handlung ist falsch.

Die digitalen Angebote haben verschiedene ethische Eigenschaften. Die Patienten und Patienten-Organisationen entscheiden auch wegen der ethischen Eigenschaften, ob sie ein digitales Angebot nutzen möchten. PANDORA will herausfinden, welche ethischen Eigenschaften für die Entscheidung besonders wichtig sind.

Außerdem möchte PANDORA Möglichkeiten entwickeln, die den Patienten und Patienten-Organisationen bei der Entscheidung helfen.

Was sind digitale Angebote?

Digitale Angebote für die medizinische Versorgung und medizinische Forschung haben verschiedene Ziele:

• Digitale Angebote können Wissenschaftler dabei unterstützen, Krankheiten besser zu verstehen.
• Mit digitalen Angeboten kann die Versorgung besser auf die einzelnen Patienten zugeschnitten werden.
• Digitale Angebote können Patienten dabei unterstützen, ihre Krankheiten selbst besser zu versorgen.

Ein digitales Angebot ist zum Beispiel das elektronische Patientenregister: Wenn medizinisches Personal Patienten behandelt, schreibt es wichtige Daten auf. Beispiele für wichtige Daten sind:

• Welche Medikamente nimmt der Patient?
• Warum hat ein Patient eine Krankheit oder Behinderung?

Diese Daten können Wissenschaftler benutzen, um Krankheiten und Behinderungen besser zu verstehen. So können Wissenschaftler dabei helfen, neue Behandlungen für Krankheiten und Behinderungen zu entwickeln.

Ein anderes digitales Angebot sind Digitale Anwendungen auf Rezept. Digitale Anwendungen auf Rezept heißen auch Apps auf Rezept. Medizinisches Personal kann Patienten ein Rezept schreiben. Mit dem Rezept können Patienten dann bestimmte Gesundheits-Apps benutzen. Gesundheits-Apps gibt es für verschiedene Bereiche. Bereiche sind zum Beispiel:

• Übergewicht;
• Probleme mit dem Herzen;
• Angst-Störungen.

Die Inhalte von den Gesundheits-Apps unterstützen Patienten dabei, ihre Krankheit zu beobachten und ihre Krankheit selbst zu versorgen.

Was hat Ethik mit digitalen Angeboten zu tun?

Damit digitale Angebote den Patienten helfen können, sammeln digitale Angebote Daten über Patienten. Daten über Patienten sind zum Beispiel Informationen über:

• Alter des Patienten;
• Gewicht des Patienten;
• Krankheiten, die der Patient schon hatte;
• Medikamente, die der Patient einnimmt.

Wenn Patienten ihre Daten weitergeben, können die digitalen Angebote besser werden. Wenn die digitalen Angebote besser werden, können sie mehr Menschen mit derselben Krankheit oder Behinderung helfen.

Die digitalen Angebote sammeln also Daten von Patienten. Die Daten von Patienten sind auch sehr interessant für die Wissenschaft. Wissenschaftler können die Daten zum Beispiel nutzen, um Krankheiten oder Behinderungen besser zu erforschen. Das hilft der medizinischen Versorgung von Patienten.

Aber mit manchen digitalen Angeboten kann es auch Probleme geben. Deshalb beschäftigen sich viele Patienten-Organisationen mit digitalen Angeboten.

Die Daten von Patienten zu Krankheiten oder Behinderungen sind besonders persönliche Daten. Deshalb müssen die Anbieter die Daten schützen und dürfen sie nicht einfach weitergegeben.

Manche Anbieter von digitalen Angeboten möchten die Daten nicht nur für die bessere Versorgung von Patienten benutzen. Manche Anbieter von digitalen Angeboten möchten die Daten nutzen, um mit den Daten möglichst viel Geld zu verdienen. Zum Beispiel könnten sie die Daten für neue Produkte benutzen. Manchmal können Nachteile für Patienten entstehen, wenn sie ihre Daten weitergeben. Beispiele für diese Nachteile sind:

• Patienten könnten die Kontrolle über ihre persönlichen Daten verlieren.
• Anbieter von digitalen Angeboten könnten Patienten zu wenig informieren.
• Anbieter oder Wissenschaftler könnten das Vertrauen von den Patienten missbrauchen. Dann könnten andere Menschen von der Krankheit oder Behinderung des Patienten erfahren, ohne dass der Patient das möchte. Zum Beispiel könnte der Arbeitgeber vom Patienten von der Krankheit oder Behinderung erfahren.

Es geht also zum Beispiel um Fragen wie:

• Für welche Zwecke dürfen die Anbieter die gesammelten Daten benutzen?
• Wie können Patienten und Patienten-Organisationen die Vorteile und die Nachteile von digitalen Angeboten einschätzen?
• Wie können die Patienten selbstbestimmt über ihre Daten entscheiden?

Wie will PANDORA die Patienten und die Patienten-Organisationen unterstützen?

Patienten sollen selbst entscheiden können, ob sie digitale Angebote benutzen möchten. Die Patienten sollen zum Beispiel selbst entscheiden können, ob sie persönliche Daten an die Anbieter und Wissenschaftler weitergeben möchten. Für diese Entscheidung möchte PANDORA Möglichkeiten entwickeln, die Patienten bei der Entscheidung unterstützen. PANDORA will Patienten mit Videos und Podcasts über die ethischen Eigenschaften von digitalen Angeboten informieren. Außerdem will PANDORA einen Leitfaden entwickeln. Mit dem Leitfaden sollen Patienten und Patienten-Organisationen einschätzen können, welche ethischen Eigenschaften digitale Angebote haben.

PANDORA möchte Patienten und Patienten-Organisationen bei der wichtigen Entscheidung helfen, ob und wie sie digitale Angebote nutzen möchten. So hilft PANDORA Patienten und Patienten-Organisationen dabei, nach ihren Werten zu entscheiden und zu handeln.

Wie läuft PANDORA ab?

Die Teams der drei Hochschulen haben bei PANDORA unterschiedliche Aufgaben. PANDORA besteht aus vier Teilprojekten. Die Mitarbeiter veröffentlichen die Ergebnisse aus den einzelnen Teilprojekten. Alle Teilprojekte sind wichtig. Am Ende fassen die Mitarbeiter die Ergebnisse aus den Teilprojekten zusammen und arbeiten mit den Ergebnissen weiter. Das sind die Teilprojekte:

Teilprojekt 1

Im Teilprojekt 1 arbeiten zwei Teams aus den Hochschulen in Hamburg und Göttingen zusammen. Ihre Aufgabe ist es herauszufinden, welche ethischen Eigenschaften von digitalen Angeboten für Patienten besonders wichtig sind. Die Teams wollen mehr über die ethischen Eigenschaften erfahren und sie besser verstehen. Dazu lesen die Teams viele wissenschaftliche Artikel von Experten. Dann befragen die Teams Vertreter und Mitglieder von Patienten-Organisationen zu ihrer Sicht auf die ethischen Eigenschaften für Patienten.

Teilprojekt 2

Das Teilprojekt 2 erarbeitet das Team der Medizinischen Hochschule Hannover. Das Team möchte die Sicht der Patienten-Organisationen und deren Mitgliedern auf digitale Angebote im Gesundheitswesen erforschen. Dazu gehört auch, wie sich zum Beispiel Patienten-Organisationen an der Einführung von digitalen Angeboten beteiligen könnten. Dafür befragt das Team erst einzelne ausgewählte Mitglieder von Patienten-Organisationen. Dann macht das Team eine große Online-Umfrage. Bei der Online-Umfrage sollen möglichst viele Mitglieder von Patienten-Organisationen mitmachen.

Teilprojekt 3

Das Teilprojekt 3 erarbeitet das Team der Universitätsmedizin Göttingen. Das Team untersucht, wie Patienten-Organisationen die ethischen Eigenschaften für Patienten wahrnehmen. Außerdem soll das Team herausfinden, wie die Patienten-Organisationen mit den ethischen Eigenschaften von digitalen Angeboten umgehen wollen. Dafür arbeitet das Team mit Vertretern von Patienten-Organisationen zusammen. In kleinen Gruppen spricht das Team mit den Vertretern über wichtige Fragen. Das Team entwickelt auch den Leitfaden. Mit dem Leitfaden sollen Patienten und Patienten-Organisationen einschätzen können, welche ethischen Eigenschaften digitale Angebote haben.

Teilprojekt 4

Das Teilprojekt 4 erarbeitet das Team der Hochschule für Angewandte Wissenschaften Hamburg. Das Team soll die Ergebnisse von PANDORA möglichst vielen Menschen zugänglich machen. Dafür soll das Team verschiedene Formate nutzen. Beispiele für die Formate sind:

• Veröffentlichungen auf der Website,
• Podcasts,
• Kurzberichte.

Außerdem soll das Team verschiedene Veranstaltungen zum Projekt PANDORA organisieren. Beispiele für die Veranstaltungen sind:

• Konferenzen,
• Workshops,
• Treffen mit den beiden Beiräten.

Der Ablauf vom Projekt PANDORA in einem Schaubild: