Veröffentlichungen

Unsere Forschungsschwerpunkte spiegeln sich in einer Vielzahl von bedeutenden Beiträgen wider, einschließlich Vorträgen und Postern auf renommierten Kongressen und Tagungen, die sich mit der Digitalisierung der Medizin aus Sicht von Patient*innenorganisationen, ethischen Kompetenzen in der Gesundheitsforschung und der Rolle der digitalen Gesundheitskompetenz befassen.

  • Wissenschaftliche Beiträge
    • Nadler, P., Schicktanz, S., Schaper, M., Wöhlke, S. 2025. German Patient Organizations‘ Perspectives on Participation in Digital Health Research and Health Research Data Sharing Policies (in submission)
    • Wallraf, S., Köthemann, S., Wiesemann, C., Wöhlke, S., Dierks, M.-L., Schmidt, M.A., van Gils-Schmidt, H.J., Lander, J., 2025. Digital transformation in patient organizations: an exploratory study. Journal of medical Internet research, 27:e62750. https://doi.org/10.2196/62750
    • Wallraf, S., Dierks, M.-L., Wöhlke, S., John, S., Lander, J., 2025. Between Willingness and Practice: Findings from a Nationwide Survey of 1,334 German Patient Organization Members on User Involvement in the Development of Digital Health Services. Social Science & Medicine. (under review 25/2)
    • van Gils-Schmidt, H. J., Hinrichsen, J., Schicktanz, S., Wöhlke, S. 2025. Critical consideration towards broad consent by patient experts; Results of a semi-structured interview study on the secondary use of medical data. (in submission)
    • Koop-Meyer, L., van Gils-Schmidt, H. J., Rosenbaum, S., Wöhlke S., 2025. Deconstructing the Concept of Participation in Participatory Health Research: Its Limitations and Opportunities, http://dx.doi.org/10.2139/ssrn.5170793 (preprint), (under review 25/3)
    • Köthemann, S.; Schmidt, M.; Wiesemann, C. 2025. Ethische Orientierungshilfe bei Digitalisierungsvorhaben in Patient*innenorganisationen. (submitted)
    • Köthemann, S.; Anders, Tabea; Wiesemann, C.; Schmidt, Marion. 2025. Websites als Kommunikationsinstrument von Patient*innenorganisationen: Chancen und Fallstricke. Ethik in der Medizin. (submitted)
    • van-Gils-Schmidt, H.J, Hinrichsen, J., Wiedemann, L., Lander, J., Wallraf, S., Schicktanz, S., Dierks, M-L., Wöhlke, S. 2025. „Chances and Barriers for Chronically Ill People to Effectively and Competently Use Digital Health Services: A Mixed-Method Ethical Study with Chronically Ill People. (in submission)
    • Duda, T., van Gils-Schmidt, H. J., Koop-Meyer, L., Badura, F., Wöhlke S., 2024. Macht- und Wissensgefälle im Rahmen von partizipativer Gesundheitsforschung. Ergebnisse eines partizipativen Workshops. In: Klingler, C., Pichl, A., Ranisch, R. (eds.). Ethik der Partizipation: Einblicke in gesundheitsbezogene Forschung, Politik und Technologieentwicklung (1st edition). Transcript, 269 – 282.
    • van Gils-Schmidt, H. J., Schicktanz, S., 2024. The scientific-ethical foundations of participation in bioethics, research and health care.  In: Klingler, C., Pichl, A., Ranisch, R. (eds.). Ethik der Partizipation: Einblicke in gesundheitsbezogene Forschung, Politik und Technologieentwicklung. Transcript, 29 – 44.
    • Nadler, P., 2024. Ethische Dimensionen der sekundären Datennutzung und der Beteiligung an digitaler Gesundheitsforschung aus Sicht deutscher Patient*innen- und Selbsthilfeorganisationen. (Masterarbeit)
    • Wallraf, S., Dierks, M.-L., John, C., Lander, J., 2024. Patient Organizations’ Digital Responses to the COVID-19 Pandemic: Scoping Review. Journal of medical Internet research 26, e58566. https://doi.org/10.2196/58566.
    • Köthemann, S. (2024). Disruption – Kompetenz – Gerechtigkeit: Die Digitalisierung der Medizin aus Sicht von Patientenorganisationen. In B. Frenz & H. K. Kroemer (Hrsg.), Qualität und Effizienz ein Widerspruch? Zur Zukunft exzellenter medizinischer Versorgung in wirtschaftlich herausfordernden Zeiten, Hanns Martin Schleyer-Stiftung, 141–148.
  • Workshops und Paneldiskussionen
    • Wöhlke, S., Schicktanz, S., Nadler, P., Duda, T.: „Anforderungen an eine gelingende partizipative Gesundheitsforschung aus Patient:innen-Perspektive“, Closed Panel an der PartWiss Berlin, 4.-6. Dezember 2024.
    • Duda, T., Badura, F., Wöhlke, S., van Gils-Schmidt, H-J.: Workshop Partizipation in der Gesundheitsforschung: „Auf Augenhöhe begegnen“, Herausforderungen der Partizipation im Umgang mit Macht- und Wissensgefälle bei der partizipativen Gesundheitsforschung, Symposium „Ethik der Partizipation in Gesundheitsforschung und Biopolitik“, Hannover, 04. November 2022 und Online, 16. Dezember 2022.
    • Duda, T., van Gils-Schmidt, H-J., Wöhlke, S.: „Die Patientenperspektive zur Rolle der gesetzlichen Krankenkassen bei der Förderung digitaler Gesundheitskompetenz ihrer Mitglieder“, Kongress Armut & Gesundheit 2023: „Gemeinsam Wandel Gestalten“, 06. März 2023.
  • Kongress- und Tagungsbeiträge
    • Vortrag von Sabine Wöhlke, Paula Nadler & Silke Schicktanz: “Objectives and limits of participatory involvement of patient organizations in digital health research” auf der EACME Conference (Zürich) 2025 (under review)
    • Köthemann, S.; Wiesemann, C.; Schmidt, M.: Vortrag “The concept of ethical governance and its translation into healthcare practice” bei der Jahrestagung der EACME (European Association of Centers of Medical Ethic) 2024, Halle a.d. Saale (12.–14. September 2024)
    • Wallraf, S., Lander, J. & Dierks, M.‑L.: Vortrag “Patienten- und Selbsthilfeorganisationen auf dem Weg zur Digitalisierung – Partizipationserfahrungen und -bedürfnisse aus Sicht der Mitglieder”, https://doi.org/10.3205/24gmds544 , Präsentation auf der Kooperationstagung der GMDS, DGSMP, DGEpi, DGMS und DGPH „Gesundheit – gemeinsam denken, forschen, handeln“ am 12.09.2024 in Dresden.
    • Lander, J., Köthemann, S., Wallraf, S., van Gils-Schmidt, H. J., Wiesemann, C., Wöhlke, S., Schmidt, M. A. & Dierks, M.‑L.: Vortrag “Digitale Information, Kommunikation, … Transformation? Die Perspektive von Mitgliedern und Verantwortlichen in Patienten*innenorganisationen“, auf der Kooperationstagung der GMDS, DGSMP, DGEpi, DGMS und DGPH „Gesundheit – gemeinsam denken, forschen, handeln“ am 11.09.2024 in Dresden. https://doi.org/10.3205/24gmds333
    • van Gils-Schmidt, H.J., Hinrichsen, J., Schicktanz, S., Wöhlke, S.: Kritische Betrachtung der breiten Einwilligung. Ergebnisse einer semi-strukturierten Interviewstudie zur Sekundärnutzung von medizinischen Daten. AEM Frühjahrstagung 2024 (Akademie für Ethik in der Medizin), „Aktuelle Perspektiven der medizin- und gesundheitsethischen Forschung“, online (24.04.2024)
    • Lander*, J.: Vortrag „Was tun Patienten- und Selbsthilfeorganisationen für die digitale Gesundheitskompetenz ihrer Mitglieder?“ bei der 2. Jahrestagung des Deutschen Netzwerks Gesundheitskompetenz (DNGK), „Gesundheitskompetenz – mehr als Gesundheitswissen!“, Fulda, (06.-07.06.2024).
    • Wilken*, L., van Gils-Schmidt, H.J., Koop-Meyer, L., Duda, T., Badura, F. & Wöhlke S.: Vortrag und Posterpräsentation, “Central ethical competencies for addressing power and knowledge imbalances in the context of participatory health research. Results of a participatory workshop“ beim 18th Pro Retina Research-Colloquium „Retinal Degeneration – Advancing Retinal Research. Genetics, Disease Modeling, and Therapy.”, Potsdam, (12.-13. April 2024).
    • Wöhlke*, S.: Vortrag „Partizipative Patientenbeteiligung in der medizinischen Forschung“ bei der Tagung „Die unterschätzte Herausforderung: chronische Entzündungskrankheiten. Epistemologische, ethische und ökonomische Aspekte der Präzisionsmedizin“ von der PMI (Precision Medicine in Chronic Inflammation), Kiel, (07.-08. März 2024).
    • Köthemann, S.: Vortrag „Disruption – Kompetenz – Gerechtigkeit: Die Digitalisierung der Medizin aus Sicht von Patient*innenorganisationen“ beim Kongress „Junge Wissenschaft und Praxis. Qualität und Effizienz ein Widerspruch? – Zur Zukunft exzellenter medizinischer Versorgung in wirtschaftlich herausfordernden Zeiten“ der Hanns Martin Schleyer-Stiftung (28.- 29. November 2023).
    • Wöhlke*, S., Duda, T., Badura F. & van Gils-Schmidt, H.J.: Posterpräsentation „Zentrale ethischen Kompetenzen zur Lösung von Macht- und Wissensgefällen im Rahmen von partizipativer Gesundheitsforschung. Ergebnisse eines partizipativen Workshops“ an der AEM-Jahrestagung 2023 (Akademie für Ethik in der Medizin), ” Ethische Kompetenzen im Gesundheitswesen”, Halle (Saale) (28.-30.09.2023). https://aem2023.de/fileadmin/media/aem/2023/docs/AEM_2023_HP_mit_Abstracts_final_3.pdf
    • van Gils-Schmidt, H.J., & Wöhlke*, S.: Vortrag „Ethische Motive bei der Entscheidungsfindung von Patient*in-nen im Rahmen einer Beteilung in Patient*innenregistern. Erste Ergebnisse einer Interviewstudie mit Mitgliedern von Patient*innenorganisationen“ an der AEM-Jahrestagung 2023 (Akademie für Ethik in der Medizin), ” Ethische Kompetenzen im Gesundheitswesen”, Halle (Saale) (29.09.2023). https://aem2023.de/fileadmin/media/aem/2023/docs/AEM_2023_HP_mit_Abstracts_final_3.pdf
    • van Gils-Schmidt, H.J., & Wöhlke*, S.: Vortrag „Ethical motives in patient decision-making in the context of participation in data registries. First results of an interview study with members of patient organizations“ am GMDS-Tagung 2023 (Deutschen Gesellschaft für Medizinische Informatik, Biometrie und Epidemiologie), ” Wissenschaft. Nah am Menschen”, Heilbronn (21.09.2023).
    • van Gils-Schmidt, H.J., & Wöhlke*, S.: Vortrag: „Digitale Gesundheitskompetenz als Voraussetzung für die Beteiligung an gesundheitstechnologischer Forschung. Ergebnisse einer qualitativ empirisch-ethischen Analyse“ an der Jahrestagung der Deutschen Gesellschaft für Sozialmedizin und Prävention, “Gesundheitskompetenz in Krisenzeiten”, Hannover (31.08.2023). Siehe für Abstract-Publikation DOI: 10.1055/s-0043-1770418
    • Wallraf*, S., Lander, J., John, C. & Dierks, M.-L.: Posterpräsentation „Chancen und Herausforderungen von pandemiebedingten Digitalisierungsprozessen in Patienten- und Selbsthilfeorganisationen: Ein Scoping Review“ an der 58. Jahrestagung der DGSMP (Deutsche Gesellschaft für Sozialmedizin und Prävention), Hannover (30.08-01.09.2023).
    • Wallraf*, S., Lander, J., John, C., van Gils-Schmidt, H.J. & Dierks, M.-L.: Posterpräsentation: „Ethik und Partizipation als Teil der digitalen Transformation von Patienten- und Selbsthilfeorganisationen?, Eine Interviewstudie zur Perspektive der Mitglieder“ an der 58. Jahrestagung der DGSMP (Deutsche Gesellschaft für Sozialmedizin und Prävention), Hannover (30.08-01.09.2023).
    • Koop-Meyer* L., van Gils-Schmidt, H.J. & Wöhlke, S.: Vortrag „Further Development of the Model of Participation in Participatory Health Research“ am 35th ESPMH (European Society for Philosophy of Medicine and Health Care) Conference, “Methods in Bioethics and Philosophy of Medicine”, Riga, Latvia (25.08.2023). 
    • van Gils-Schmidt, H.J., Koop-Meyer L., & Wöhlke, S.: Vortrag „Der steinige Weg zur Partizipation. Zukunftsorientierte Zusammenarbeit mit Stakeholdern in der Gesundheitsforschung.“ am Forschungstag 2023 des Competence Centers Gesundheit der HAW Hamburg. 
    • van Gils-Schmidt, H.J. & Wöhlke, S. (zusammen mit Maaß, L., Hocke, Z., Posselt, J.): Konzeption & Moderation eines Workshops „Stärkung der digitalen Gesundheitskompetenz und die Rolle der gesetzlichen Krankenkassen“ am Kongress Armut & Gesundheit 2023: „Gemeinsam Wandel Gestalten“ (07.03.2023). https://2023.armut-und-gesundheit.de/index.html
    • Köthemann, S.: Vortrag: “Patient organizations as agents in digitalized health care the question of ethical governance” bei der International Autumn School “Deliberation and Participation in Health Care” des Instituts für Ethik und Geschichte der Medizin Göttingen, online, (21. Nov – 02. Dec 2022)
    • Duda, T., Badura, F., van Gils-Schmidt, H. J., & Wöhlke, S.: Workshop “„Auf Augenhöhe begegnen“ – Herausforderungen in der Partizipation zum Umgang mit Macht- und Wissensgefälle bei der partizipativen Gesundheitsforschung” am Symposium “Ethik der Partizipation in Gesundheitsforschung und Biopolitik” der Juniorprofessur für Medizinische Ethik der FGW Brandenburg (04.11.2022; klick hier für das Programm).
    • Wiesemann, C.: Diskussionsrunde „Participation in the Governance of Technological Innovations – Comparing Approaches of National Ethics Committees“ am Symposium “Ethik der Partizipation in Gesundheitsforschung und Biopolitik” der Juniorprofessur für Medizinische Ethik der FGW Brandenburg (03.11.2022; klick hier für das Programm).
    • Schicktanz, S.: Vortrag „Die wissenschaftsethischen Grundlagen von Partizipation in Gesundheitsforschung und Biopolitik“ am Symposium “Ethik der Partizipation in Gesundheitsforschung und Biopolitik” der Juniorprofessur für Medizinische Ethik der FGW Brandenburg (02.11.2022; klick hier für das Programm; klick hier für die Präsentation).
    • van Gils-Schmidt, H. J. & Wöhlke, S.: Präsentation am CCG-Forschungstag 2022 der HAW Hamburg: Patient*innen und Forschung: Ethische Wertekonflikte von Patient*innenorganisationen bei der Digitalisierung in der Forschung (15.05.2022; klick hier für das Programm).
  • Projektpräsentation auf Forschungsplattformen (Bürger*innenforschung)
  • Populärwissenschaftliche Beiträge
  • Relevante Vorarbeiten des Projektteams
    • Köthemann, S. (im Erscheinen). Disruption – Kompetenz – Gerechtigkeit: Die Digitalisierung der Medizin aus Sicht von Patient*innenorganisationen. Veröffentlichungen der Hanns Martin Schleyer-Stiftung.
    • Buhr, L., & Schicktanz, S. (2022). Individual benefits and collective challenges: Experts’ views on data-driven approaches in medical research and healthcare in the German context. Big Data & Society, 9(1), 20539517221092653. DOI: 10.1177/20539517221092653
    • Rauter, C. M., Wöhlke, S., & Schicktanz, S. (2021). My Data, My Choice?–German Patient Organizations’ Attitudes towards Big Data-Driven Approaches in Personalized Medicine. An Empirical-Ethical Study. Journal of medical systems, 45(4), 1-10. DOI: 10.1007/s10916-020-01702-7
    • Wöhlke, S., Schaper, M., Oliveri, S., Cutica, I., Spinella, F., Pravettoni, G., … & Schicktanz, S. (2020). German and Italian users of web-accessed genetic data: attitudes on personal utility and personal sharing preferences. results of a comparative survey (n= 192). Frontiers in genetics, 11, 102. DOI: 10.3389/fgene.2020.00102
    • Jongsma, K. R., & Schicktanz, S. (2020). Patient representation: mind the gap between individual and collective claims. The American Journal of Bioethics, 20(4), 28-30. DOI: 10.1080/15265161.2020.1730519
    • Rauter, C. M., Wöhlke, S., & Schicktanz, S. (2019). Organizations Towards” Big Data”-Driven Approaches in Personalized Medicine? An Empirical-Ethical Study in Health-Related IT. Studies in Health Technology and Informatics, 258, 199-200.
    • Wöhlke, S., Schaper, M., & Schicktanz, S. (2019). How uncertainty influences lay people’s attitudes and risk perceptions concerning predictive genetic testing and risk communication. Frontiers in genetics, 380. DOI: 10.3389/fgene.2019.00380
    • Wöhlke, S. & Schicktanz, S. (2019). Why Ethically Reflect on Empirical Studies in Empirical Ethics? Case Studies and Commentaries. Journal of Empirical Research on Human Research Ethics, 14(5), 424-427. DOI: 10.1177/1556264619862395
    • Perry, J., Wöhlke, S., Hessling, A. C., & Schicktanz, S. (2017). Why take part in personalised cancer research? Patients’ genetic misconception, genetic responsibility and incomprehension of stratification—an empirical‐ethical examination. European Journal of Cancer Care, 26(5), e12563. DOI: 10.1111/ecc.12563
  • Wissenschaftliche Poster

Folgend werden ausgewählte Poster des PANDORA-Forschungsverbundes vorgestellt.
Hinweis: Die Poster vergrößern sich durch einen Klick auf das Bild.

Poster 'Ethik und Partizipation als Teil der digitalen Transformation von Patienten- und Selbsthilfeorganisationen? Eine Interviewstudie zur Perspektive der Mitglieder' präsentiert von Wallraf, S., Lander, J., John, C., van Gils-Schmidt, H.J. & Dierks, M.-L. bei der 58. Jahrestagung der DGSMP (Deutsche Gesellschaft für Sozialmedizin und Prävention), Hannover, 30. August bis 1. September 2023.
Poster ‘Ethik und Partizipation als Teil der digitalen Transformation von Patienten- und Selbsthilfeorganisationen? Eine Interviewstudie zur Perspektive der Mitglieder‘ präsentiert von Wallraf, S., Lander, J., John, C., van Gils-Schmidt, H.J. & Dierks, M.-L. bei der 58. Jahrestagung der DGSMP (Deutsche Gesellschaft für Sozialmedizin und Prävention), Hannover, 30. August bis 1. September 2023.”
Poster 'Chancen und Herausforderungen von pandemiebedingten Digitalisierungsprozessen in Patienten- und Selbsthilfeorganisationen: Ein Scoping Review' präsentiert von Wallraf, S., Lander, J., John, C. & Dierks, M.-L. bei der 58. Jahrestagung der DGSMP (Deutsche Gesellschaft für Sozialmedizin und Prävention), Hannover, 30. August bis 1. September 2023.
Poster ‘Chancen und Herausforderungen von pandemiebedingten Digitalisierungsprozessen in Patienten- und Selbsthilfeorganisationen: Ein Scoping Review‘ präsentiert von Wallraf, S., Lander, J., John, C. & Dierks, M.-L. bei der 58. Jahrestagung der DGSMP (Deutsche Gesellschaft für Sozialmedizin und Prävention), Hannover, 30. August bis 1. September 2023.
Poster ‘Ethische Kompetenzen zum Entgegenwirken von Macht- und Wissensgefälle im Rahmen von partizipativer Gesundheitsforschung. Ergebnisse eines partizipativen Workshops.’ von van Gils-Schmidt, H.J., Duda, T., Prof. Dr. Wöhlke, S. bei der AEM-Jahrestagung in Halle/Saale, 28. bis 30. September 2023.
Projektposter ‘PANDORA: patient*innenorientierte Digitalisierung: eine ethische Analyse der Rolle von Patient*innen- und Selbsthilfeorganisationen als Akteure der Digitalisierung in der gesundheitsbezogenen Forschung und Versorgung.’ von van Gils-Schmidt, H.J. für das Bundesministerium für Bildung und Forschung.
Projektposter ‘Digitale Gesundheitskompetenz als Voraussetzung für die Beteiligung an gesundheitstechnologischer Forschung. Ergebnisse einer qualitativ empirisch-ethischen Analyse.’ präsentiert von Wilken, L., Hinrichsen, J., van Gils-Schmidt, H. J., Wöhlke, S. Wöhlke für HAW Hamburg-interne Posterpräsentation.