Wissenschaftlicher Beirat

Im Hinblick der wissenschaftlichen Qualitätssicherung begleiten zwei internationale Expertinnen das Forschungsprojekt unterstützend und beratend:

• Univ.-Prof.’in Dr. Barbara Prainsack, Universität Wien, Österreich
• Prof.’in Dr. Hester M. van de Bovenkamp, Erasmus Universiteit Rotterdam, die Niederlande

Patient*innenvertretungsbeirat

Um die Perspektiven der Patient*innen- und Selbsthilfeorganisationen sowie der Betroffenen in alle wichtigen Forschungsschritten zu involvieren, unterstützt ein Patient*innenvertretungsbeirat unser Projekt von Beginn an. Mit der kontinuierlichen Einbeziehung des Patient*innenvertretungsbeirats, der das Forschungsteam berät sowie kritischen Input gibt, wird sichergestellt, dass die Perspektive der Betroffenen zukunftsweisend und angebracht integriert wird.

Mitglieder sind u. a.:

• Dr. Miriam Schlangen, Mukoviszidose e. V., Bundesverband Cystische Fibrose, Bonn
• Dr. iur. Wiebke Papenthin, Vorsitzende, Morbus Wilson e. V., Kleinmachnow
• Thomas Duda, Fachbereichsleiter Digitalisierung und Datenschutzbeauftragter, PRO RETINA Deutschland e. V., Bonn
• Franz Badura, Vorstandsmitglied und politischer Referent, PRO RETINA Deutschland e. V., Bonn
• Thorsten Freikamp, Geschäftsführer, Bundesselbsthilfeverband für Osteoporose e. V., Düsseldorf