Projektbeiräte
Wissenschaftlicher Beirat
Im Hinblick der wissenschaftlichen Qualitätssicherung begleiten zwei internationale Expertinnen das Forschungsprojekt unterstützend und beratend:
- Univ.-Prof.’in Dr. Barbara Prainsack, Universität Wien, Österreich
- Prof.’in Dr. Hester M. van de Bovenkamp, Erasmus Universiteit Rotterdam, die Niederlande
Patient*innenvertretungsbeirat
Um die Perspektive der Patient*innenorganisationen und Betroffenen in alle wichtigen Forschungsschritten zu involvieren, unterstützt ein Patient*innenvertretungsbeirat unser Projekt von Beginn an. Mit der kontinuierlichen Einbeziehung des Patient*innenvertretungsbeirats, der das Forschungsteam berät sowie kritischen Input gibt, wird sichergestellt, dass die Perspektive der Betroffenen zukunftsweisend und angebracht integriert wird.
Mitglieder sind u. a.:
- Dr. Miriam Schlangen, Mukoviszidose e. V., Bundesverband Cystische Fibrose, Bonn
- Dr. iur. Wiebke Papenthin, Vorsitzende, Morbus Wilson e. V., Kleinmachnow
- Thomas Duda, Fachbereichsleiter Digitalisierung und Datenschutzbeauftragter, PRO RETINA Deutschland e. V., Bonn
- Franz Badura, Vorstandsmitglied und politischer Referent, PRO RETINA Deutschland e. V., Bonn
- Thorsten Freikamp, Geschäftsführer, Bundesselbsthilfeverband für Osteoporose e. V., Düsseldorf