Das Positionspapier
Einbeziehung von Patientenorganisationen in die digitale Gesundheitsforschung
Ein Positionspapier zum gegenwärtigen Status mit Forderungen für die Zukunft
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- Nutzen Sie die Gelegenheit etwa bei Jahrestreffen/ Versammlungen/ Workshops um auf dieses Papier hinzuweisen.
- Verwenden Sie dieses Positionspapier gerne für die Planung Ihrer Forschungsvorhaben
Das Positionspapier
Das Positionspapier, gezeichnet von 39 Patient*innen und Selbsthilfeorganisationen (PO und SHO), verdeutlicht, wie PO und SHO im Rahmen von partizipativen Forschungsprojekten, mit gegenseitigem Respekt und Wertschätzung, in der Forschung berücksichtigt werden sollen. So kann die Digitalisierung des Gesundheitswesens und Forschung an den Bedürfnissen der Betroffenen entsprechend (mit-)gestaltet werden.
Das Positionspapier wurde von Vertreter*innen der PO und SHO in einem konsensorientierten Prozess eigenständig erarbeitet (siehe Abb.1).
Die Forderungen im Positionspapier
Die Forderungen der PO und SHO an die Wissenschaft und Gesundheitspolitik lauten unter anderem:
- Um Erfolg zu gewähren und ein Mindestmaß an Kooperation zwischen Patienten, Patientinnen und Forschenden herbeizuführen, müssen Patienten, Patientinnen und ihre Vertretungen aktiv in digitale Transformationsprozesse von Anfang an eingebunden werden.
- Die Partizipation von Patientenorganisationen, Betroffenen und Angehörigen bei der Anwendung von digitalen Forschungsprozessen muss von allen Beteiligten realistisch gestaltet werden.
- Eine fachliche, monetäre, personelle, strukturelle und technische Ausstattung ist die Grundbedingung für die Einbindung von Patientenorganisationen.
- Es bedarf einer erhöhten Aufmerksamkeit für vulnerable Gruppen. Stigmatisierung und Diskriminierung müssen verhindert werden.
Entstehung des Positionspapiers – viel ehrenamtliche Arbeit für viele Hände
In der Entstehung des Positionspapiers steckt viel ehrenamtliche Arbeit der PO und SHO, die durch folgende Schritte umgesetzt wurde.
PO und SHO definieren innerhalb ihrer Organisation ihre Position:
45 PO und SHO definieren zu unterschiedlichen Themen ihre Position zu Themen der Forschungsbeteiligung bei der Digitalisierung im Gesundheitswesen innerhalb ihrer jeweiligen Organisation. Das Team des PANDORA Forschungsverbunden hat hierzu Leitfragen an alle PO und SHO in Deutschland verschickt, diese eingesammelt, und die Antworten als Grundlage für weitere Diskussion strukturiert.
PO und SHO diskutieren und finden gemeinsame Positionen und Differenzen:
39 Vertreter*innen von POs und SHOs aus ganz Deutschland kamen im Körber Haus zur Stakeholderkonferenz „Digitale Gesundheitsforschung gemeinsam gestalten“ am 3. und 4. Juni 2024 in Hamburg zusammen. Das PANDORA-Forscherteam unterstützte mittels Organisationen und Moderation die Konferenz. Zwei Tage lang diskutierten die Vertreter*innen in Arbeitsgruppen relevante Themen wie Aufklärungs- und Einwilligungsprozesse, Forschungsdatenmanagement, Partizipation an Forschung, digitale Teilhabe und relevante ethische Werte für eine Beteiligung an Forschung intensiv. Sie erörterten in einem ersten Entwurf des Positionspapiers die gemeinsamen Positionen und hielten die Differenzen fest.
Ein aus PO und SHO gewähltes Redaktionsteam finalisiert den Entwurf zum Positionspapier:
Ein Redaktionsteam (siehe Abb.2), bestehend aus vier Vertreter*innen der PO und SHO übernahm die Leitung der redaktionellen Arbeit zur finalen Erstellung des Positionspapiers. Folgende Meilensteine markieren einen arbeitsintensiven Prozess bis zur Finalisierung:
Ein aus PO und SHO gewähltes Redaktionsteam finalisiert den Entwurf zum Positionspapier:
Ein Redaktionsteam (siehe Abb.2), bestehend aus vier Vertreter*innen der PO und SHO übernahm die Leitung der redaktionellen Arbeit zur finalen Erstellung des Positionspapiers. Folgende Meilensteine markieren einen arbeitsintensiven Prozess bis zur Finalisierung:
- 04.06.2024 1. Entwurf des Positionspapiers
- 11.08.2024 2. Entwurf erstellt im Abgleich mit den AGs der SK durch PANDORA
- 26.08.2024 Versand an PO/SHO zur Kommentierung
- 15.10.2024 Finale Zustimmung der PO/SHO
- 27.10.2024 Letzte Änderungen übernommen
- 12.11.2024 Abschluss- und Pressekonferenz in Berlin
Das Positionspapier wird in Berlin vorgestellt
Am 12. November 2024 wurde das Positionspapier zur „Einbeziehung von Patientenorganisationen in die digitale Gesundheitsforschung“ in der Landesvertretung in Berlin auf einer Pressekonferenz und Podiumsdiskussion vorgestellt. Die Konferenz „Ethik einer partizipativ gestalteten digitalen Gesundheitsforschung und -versorgung“, die dafür den Rahmen bot, bildete auch den Abschluss des Forschungsprojektes PANDORA. An der Presskonferenz nahmen Vertreter*innen des Redaktionsteams und des PANDORA Forschungsverbundes teil. Mehr dazu hier.
Pressespiegel
HAW Hamburg:
Pressemitteilung | Forschung zu digitalen Technologien aus Sicht der Patient*innen
idw – Informationsdienst Wissenschaft (über Pressestelle HAW Hamburg)
Pressemitteilung | Forschung zu digitalen Technologien aus Sicht der Patient*innen
Ärzteblatt:
Gesundheit-adhoc.de:
Gerechte-gesundheit.de Das Magazin zur Verteilungsdebatte
News | Patientenbeteiligung: Nicht erkanntes Potenzial | Gerechte Gesundheit
Interviews | Interview des Monats mit Thomas Duda | Gerechte Gesundheit
Wider die Scheinpartizipation. Digitale Gesundheitsforschung mit Patienten gestalten.