Projektverlauf

zur Stakeholder-Konferenz “Digitale Gesundheitsforschung gemeinsam gestalten”

Willkommen im Informationsbereich unserer Stakeholder-Konferenz zum Thema „Digitale Gesundheitsforschung gemeinsam gestalten“, die am 03-04.06.2024 in Hamburg stattgefunden hat. Hier bieten wir Ihnen einen detaillierten Einblick in die Kernthemen und Ziele der Konferenz, die sich auf die Förderung der Patient*innenbeteiligung und die Optimierung der digitalen Transformation im Gesundheitswesen konzentriert.

Bericht zur Veranstaltung und weiterer Projektablauf

Die Veranstaltung brachte 39 Vertreter*innen aus Patienten- und Selbsthilfeorganisationen (POs und SHOs) aus ganz Deutschland zusammen. Im Körber Haus in Hamburg-Bergedorf nahmen 27 Teilnehmer*innen vor Ort und 12 online teil.

Abb.1: Teilnehmer*innen der Stakeholder-Konferenz „Digitale Gesundheitsforschung gemeinsam gestalten“.

Zwei Tage wurden in Arbeitsgruppen relevante Themen wie Aufklärungs- und Einwilligungsprozesse, Forschungsdatenmanagement, Partizipation an Forschung, digitale Teilhabe und relevante ethische Werte für eine Beteiligung an Forschung intensiv diskutiert. Ziel war es, einen Konsens für ein Positionspapier zu erarbeiten. Das Team des PANDORA-Forschungsverbundes unterstützte die Teilnehmenden durch eine Moderation, den ersten Entwurf eines Positionspapiers zu erstellen.

Am Ende des zweiten Tages konnten die Teilnehmenden einen ersten vorläufigen Entwurf des Positionspapiers präsentieren. Um diesen Entwurf fertigzustellen, bildeten die Teilnehmenden ein Redaktionsteam aus vier Vertreter*innen der POs und SHOs. Das Papier wird dann vom Redaktionsteam an alle beteiligten POs und SHOs verschickt, damit diese das Positionspapier kommentieren können. Das Redaktionsteam wird diese Rückmeldungen bearbeiten. Geplant ist, das fertige Positionspapier im November im Rahmen einer Pressekonferenz der politischen Öffentlichkeit vorzustellen.

Abb.2: Weiterer Projektablauf

Für eine umfassendere Übersicht und detaillierte Informationen zu den Diskussionsthemen, laden wir Sie ein, unser Informations-PDF herunterzuladen. In diesem Dokument finden Sie tiefgreifende Einblicke und ergänzende Informationen rund um die Konferenz.

Online Schulung zu Datenschutz im Gesundheitswesen für Teilnehmer*innen der Stakeholderkonferenz

Für die Teilnehmer*innen der Stakeholder-Konferenz hat das PANDORA-Team einen zweiteiligen digitalen workshop zu den Themen Rechtsgrundlagen für Datenverarbeitung medizinischer Daten organisiert.

Teil 1: 1. Juli von 15:00 bis 16:00 Uhr

Prof. Dr. Sebastian Graf von Kielmansegg : Thema„Rechtsgrundlagen für die Datenverarbeitung in der medizinischen Forschung“.

Teil 2: 3. Juli von 15:00 bis 16:00 Uhr

Jürgen Kretschmer, Dipl. oec. troph.: Thema „Praktische Aspekte der Einwilligung bzw. des Opt-outs von Patient*innen zur Nutzung von Daten für die weitere Forschung (z.B. Informationen, Einwilligungsformate, Transparenz)“.

Prof. Dr. Kielmansegg lehrt und forscht an der Christian-Albrechts-Universität zu Kiel und verfügt über umfangreiche Erfahrung in der rechtlichen Bewertung und Regulierung von Datenverarbeitung im medizinischen Kontext. Weitere Informationen zu Prof. Dr. Kielmansegg finden Sie hier: https://www.uni-kiel.de/de/person/von-kielmansegg-sebastian-graf-2994

Jürgen Kretschmer, Dipl. oec. troph. ist wissenschaftlicher Mitarbeiter am Institut für Epidemiologie, Sozialmedizin und Gesundheitssystemforschung an der Medizinischen Hochschule Hannover. Er ist Patientenberater im Gesundheitsladen München e.V., Patientenvertreter für die Bundesarbeitsgemeinschaft der PatientInnenstellen (BAGP), Sprecher für Digitales der BAGP. Patientenvertreter: Mitglied im Beirat der gematik, im Arbeitskreis Versorgungsdaten im Forschungsdatenzentrum Gesundheit (FDZ Gesundheit), in der Arbeitsgruppe “Digitalisierung” des Koordinierungsausschusses der Patientenvertretung im Gemeinsamen Bundesausschuss, stellvertretender Patientenvertreter im neuen Digitalbeirat der gematik nach § 318a SGB V..  Weitere Informationen zu Jürgen Kretschmer finden Sie hier: https://www.mhh.de/institut-fuer-epidemiologie/mitarbeiterinnen/juergen-kretschmer

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