PANDORA-Stakeholder-Konferenz

Am 3. und 4. Juni 2024 fand in Hamburg die Stakeholder-Konferenz „Digitale Gesundheitsforschung gemeinsam gestalten“ statt. Organisiert vom PANDORA Verbundprojekt, brachte die Veranstaltung 39 Vertreter*innen von Patienten- und Selbsthilfeorganisationen (POs und SHOs) aus ganz Deutschland zusammen. Im Körber Haus in Hamburg-Bergedorf nahmen 27 Teilnehmer*innen vor Ort und 12 online teil.

Abb.1: Teilnehmer*innen der Stakeholder-Konferenz „Digitale Gesundheitsforschung gemeinsam gestalten“.

Zwei Tage wurden in Arbeitsgruppen relevante Themen wie Aufklärungs- und Einwilligungsprozesse, Forschungsdatenmanagement, Partizipation an Forschung, digitale Teilhabe und relevante ethische Werte für eine Beteiligung an Forschung intensiv diskutiert. Ziel war es, einen Konsens für ein Positionspapier zu erarbeiten. Das Team des PANDORA-Forschungsverbundes unterstützte die Teilnehmenden durch eine Moderation, den ersten Entwurf eines Positionspapiers zu erstellen.

Am Ende des zweiten Tages konnten die Teilnehmenden einen ersten vorläufigen Entwurf des Positionspapiers präsentieren. Um diesen Entwurf fertigzustellen, bildeten die Teilnehmenden ein Redaktionsteam aus vier Vertreter*innen der POs und SHOs. Das Papier wird dann vom Redaktionsteam an alle beteiligten POs und SHOs verschickt, damit diese das Positionspapier kommentieren können. Das Redaktionsteam wird diese Rückmeldungen bearbeiten. Geplant ist, das fertige Positionspapier im November im Rahmen einer Pressekonferenz der politischen Öffentlichkeit vorzustellen.

Für weitere Infos klicken Sie auf den Link: Bericht und weiterer Projektverlauf zur Stakeholder-Konferenz