Veröffentlichungen

Unsere Forschungsschwerpunkte spiegeln sich in einer Vielzahl von bedeutenden Beiträgen wider, einschließlich Vorträgen und Postern auf renommierten Kongressen und Tagungen, die sich mit der Digitalisierung der Medizin aus Sicht von Patient*innenorganisationen, ethischen Kompetenzen in der Gesundheitsforschung und der Rolle der digitalen Gesundheitskompetenz befassen.

  • Kongress- und Tagungsbeiträge
    • Lander*, J.: Vortrag „Was tun Patienten- und Selbsthilfeorganisationen für die digitale Gesundheitskompetenz ihrer Mitglieder?“ bei der 2. Jahrestagung des Deutschen Netzwerks Gesundheitskompetenz (DNGK), „Gesundheitskompetenz – mehr als Gesundheitswissen!“, Fulda, (06.-07.06.2024).
    • Wilken*, L., van Gils-Schmidt, H.J., Koop-Meyer, L., Duda, T., Badura, F. & Wöhlke S.: Vortrag und Posterpräsentation, “Central ethical competencies for addressing power and knowledge imbalances in the context of participatory health research. Results of a participatory workshop“ beim 18th Pro Retina Research-Colloquium „Retinal Degeneration – Advancing Retinal Research. Genetics, Disease Modeling, and Therapy.”, Potsdam, (12.-13. April 2024).
    • Wöhlke*, S.: Vortrag „Partizipative Patientenbeteiligung in der medizinischen Forschung“ bei der Tagung „Die unterschätzte Herausforderung: chronische Entzündungskrankheiten. Epistemologische, ethische und ökonomische Aspekte der Präzisionsmedizin“ von der PMI (Precision Medicine in Chronic Inflammation), Kiel, (07.-08. März 2024).
    • Köthemann, S.: Vortrag „Disruption – Kompetenz – Gerechtigkeit: Die Digitalisierung der Medizin aus Sicht von Patient*innenorganisationen“ beim Kongress „Junge Wissenschaft und Praxis. Qualität und Effizienz ein Widerspruch? – Zur Zukunft exzellenter medizinischer Versorgung in wirtschaftlich herausfordernden Zeiten“ der Hanns Martin Schleyer-Stiftung (28.- 29. November 2023).
    • Wöhlke*, S., Duda, T., Badura F. & van Gils-Schmidt, H.J.: Posterpräsentation „Zentrale ethischen Kompetenzen zur Lösung von Macht- und Wissensgefällen im Rahmen von partizipativer Gesundheitsforschung. Ergebnisse eines partizipativen Workshops“ am AEM-Jahrestagung 2023 (Akademie für Ethik in der Medizin), ” Ethische Kompetenzen im Gesundheitswesen”, Halle (Saale) (28.-30.09.2023). https://aem2023.de/fileadmin/media/aem/2023/docs/AEM_2023_HP_mit_Abstracts_final_3.pdf
    • van Gils-Schmidt, H.J., & Wöhlke*, S.: Vortrag „Ethische Motive bei der Entscheidungsfindung von Patient*in-nen im Rahmen einer Beteilung in Patient*innenregistern. Erste Ergebnisse einer Interviewstudie mit Mitgliedern von Patient*innenorganisationen“ am AEM-Jahrestagung 2023 (Akademie für Ethik in der Medizin), ” Ethische Kompetenzen im Gesundheitswesen”, Halle (Saale) (29.09.2023). https://aem2023.de/fileadmin/media/aem/2023/docs/AEM_2023_HP_mit_Abstracts_final_3.pdf
    • van Gils-Schmidt, H.J., & Wöhlke*, S.: Vortrag „Ethical motives in patient decision-making in the context of participation in data registries. First results of an interview study with members of patient organizations“ am GMDS-Tagung 2023 (Deutschen Gesellschaft für Medizinische Informatik, Biometrie und Epidemiologie), ” Wissenschaft. Nah am Menschen”, Heilbronn (21.09.2023).
    • van Gils-Schmidt, H.J., & Wöhlke*, S.: Vortrag: „Digitale Gesundheitskompetenz als Voraussetzung für die Beteiligung an gesundheitstechnologischer Forschung. Ergebnisse einer qualitativ empirisch-ethischen Analyse“ an der Jahrestagung der Deutschen Gesellschaft für Sozialmedizin und Prävention, “Gesundheitskompetenz in Krisenzeiten”, Hannover (31.08.2023). Siehe für Abstract-Publikation DOI: 10.1055/s-0043-1770418
    • Wallraf*, S., Lander, J., John, C. & Dierks, M.-L.: Posterpräsentation „Chancen und Herausforderungen von pandemiebedingten Digitalisierungsprozessen in Patienten- und Selbsthilfeorganisationen: Ein Scoping Review“ an der 58. Jahrestagung der DGSMP (Deutsche Gesellschaft für Sozialmedizin und Prävention), Hannover (30.08-01.09.2023).
    • Wallraf*, S., Lander, J., John, C., van Gils-Schmidt, H.J. & Dierks, M.-L.: Posterpräsentation: „Ethik und Partizipation als Teil der digitalen Transformation von Patienten- und Selbsthilfeorganisationen?, Eine Interviewstudie zur Perspektive der Mitglieder“ an der 58. Jahrestagung der DGSMP (Deutsche Gesellschaft für Sozialmedizin und Prävention), Hannover (30.08-01.09.2023).
    • Koop-Meyer* L., van Gils-Schmidt, H.J. & Wöhlke, S.: Vortrag „Further Development of the Model of Participation in Participatory Health Research“ am 35th ESPMH (European Society for Philosophy of Medicine and Health Care) Conference, “Methods in Bioethics and Philosophy of Medicine”, Riga, Latvia (25.08.2023). 
    • van Gils-Schmidt, H.J., Koop-Meyer L., & Wöhlke, S.: Vortrag „Der steinige Weg zur Partizipation. Zukunftsorientierte Zusammenarbeit mit Stakeholdern in der Gesundheitsforschung.“ am Forschungstag 2023 des Competence Centers Gesundheit der HAW Hamburg. 
    • van Gils-Schmidt, H.J. & Wöhlke, S. (zusammen mit Maaß, L., Hocke, Z., Posselt, J.): Konzeption & Moderation eines Workshops „Stärkung der digitalen Gesundheitskompetenz und die Rolle der gesetzlichen Krankenkassen“ am Kongress Armut & Gesundheit 2023: „Gemeinsam Wandel Gestalten“ (07.03.2023). https://2023.armut-und-gesundheit.de/index.html
    • Duda, T., Badura, F., van Gils-Schmidt, H. J., & Wöhlke, S.: Workshop “„Auf Augenhöhe begegnen“ – Herausforderungen in der Partizipation zum Umgang mit Macht- und Wissensgefälle bei der partizipativen Gesundheitsforschung” am Symposium “Ethik der Partizipation in Gesundheitsforschung und Biopolitik” der Juniorprofessur für Medizinische Ethik der FGW Brandenburg (04.11.2022; klick hier für das Programm).
    • Wiesemann, C.: Diskussionsrunde „Participation in the Governance of Technological Innovations – Comparing Approaches of National Ethics Committees“ am Symposium “Ethik der Partizipation in Gesundheitsforschung und Biopolitik” der Juniorprofessur für Medizinische Ethik der FGW Brandenburg (03.11.2022; klick hier für das Programm).
    • Schicktanz, S.: Vortrag „Die wissenschaftsethischen Grundlagen von Partizipation in Gesundheitsforschung und Biopolitik“ am Symposium “Ethik der Partizipation in Gesundheitsforschung und Biopolitik” der Juniorprofessur für Medizinische Ethik der FGW Brandenburg (02.11.2022; klick hier für das Programm; klick hier für die Präsentation).
    • van Gils-Schmidt, H. J. & Wöhlke, S.: Präsentation am CCG-Forschungstag 2022 der HAW Hamburg: Patient*innen und Forschung: Ethische Wertekonflikte von Patient*innenorganisationen bei der Digitalisierung in der Forschung (15.05.2022; klick hier für das Programm).

      *Personen, die mit einem Asterisk (*) gekennzeichnet sind, haben die Beiträge vorgetragen.
  • Populärwissenschaftliche Beiträge
    • Das BMBF geförderte Projekt PANDORA zu Gast im Podcast „Blind verstehen“, Episode #52 “Pandora – Partizipation von Patientenorganisationen”. (Klick hier um den Podcast zu hören)
    • Pressemitteilung der HAW Hamburg: Wie bestimme ich über meine Daten? (13.04.2022; klick hier für die Pressemitteilung)

  • Relevante Vorarbeiten des Projektteams
    • Köthemann, S. (im Erscheinen). Disruption – Kompetenz – Gerechtigkeit: Die Digitalisierung der Medizin aus Sicht von Patient*innenorganisationen. Veröffentlichungen der Hanns Martin Schleyer-Stiftung.
    • Buhr, L., & Schicktanz, S. (2022). Individual benefits and collective challenges: Experts’ views on data-driven approaches in medical research and healthcare in the German context. Big Data & Society, 9(1), 20539517221092653. DOI: 10.1177/20539517221092653
    • Rauter, C. M., Wöhlke, S., & Schicktanz, S. (2021). My Data, My Choice?–German Patient Organizations’ Attitudes towards Big Data-Driven Approaches in Personalized Medicine. An Empirical-Ethical Study. Journal of medical systems, 45(4), 1-10. DOI: 10.1007/s10916-020-01702-7
    • Wöhlke, S., Schaper, M., Oliveri, S., Cutica, I., Spinella, F., Pravettoni, G., … & Schicktanz, S. (2020). German and Italian users of web-accessed genetic data: attitudes on personal utility and personal sharing preferences. results of a comparative survey (n= 192). Frontiers in genetics, 11, 102. DOI: 10.3389/fgene.2020.00102
    • Jongsma, K. R., & Schicktanz, S. (2020). Patient representation: mind the gap between individual and collective claims. The American Journal of Bioethics, 20(4), 28-30. DOI: 10.1080/15265161.2020.1730519
    • Rauter, C. M., Wöhlke, S., & Schicktanz, S. (2019). Organizations Towards” Big Data”-Driven Approaches in Personalized Medicine? An Empirical-Ethical Study in Health-Related IT. Studies in Health Technology and Informatics, 258, 199-200.
    • Wöhlke, S., Schaper, M., & Schicktanz, S. (2019). How uncertainty influences lay people’s attitudes and risk perceptions concerning predictive genetic testing and risk communication. Frontiers in genetics, 380. DOI: 10.3389/fgene.2019.00380
    • Wöhlke, S. & Schicktanz, S. (2019). Why Ethically Reflect on Empirical Studies in Empirical Ethics? Case Studies and Commentaries. Journal of Empirical Research on Human Research Ethics, 14(5), 424-427. DOI: 10.1177/1556264619862395
    • Perry, J., Wöhlke, S., Hessling, A. C., & Schicktanz, S. (2017). Why take part in personalised cancer research? Patients’ genetic misconception, genetic responsibility and incomprehension of stratification—an empirical‐ethical examination. European Journal of Cancer Care, 26(5), e12563. DOI: 10.1111/ecc.12563

Folgend werden ausgewählte Poster des PANDORA-Forschungsverbundes vorgestellt.
Hinweis: Die Poster vergrößern sich durch einen Klick auf das Bild.

Poster 'Ethik und Partizipation als Teil der digitalen Transformation von Patienten- und Selbsthilfeorganisationen? Eine Interviewstudie zur Perspektive der Mitglieder' präsentiert von Wallraf, S., Lander, J., John, C., van Gils-Schmidt, H.J. & Dierks, M.-L. bei der 58. Jahrestagung der DGSMP (Deutsche Gesellschaft für Sozialmedizin und Prävention), Hannover, 30. August bis 1. September 2023.
Poster ‘Ethik und Partizipation als Teil der digitalen Transformation von Patienten- und Selbsthilfeorganisationen? Eine Interviewstudie zur Perspektive der Mitglieder‘ präsentiert von Wallraf, S., Lander, J., John, C., van Gils-Schmidt, H.J. & Dierks, M.-L. bei der 58. Jahrestagung der DGSMP (Deutsche Gesellschaft für Sozialmedizin und Prävention), Hannover, 30. August bis 1. September 2023.”
Poster 'Chancen und Herausforderungen von pandemiebedingten Digitalisierungsprozessen in Patienten- und Selbsthilfeorganisationen: Ein Scoping Review' präsentiert von Wallraf, S., Lander, J., John, C. & Dierks, M.-L. bei der 58. Jahrestagung der DGSMP (Deutsche Gesellschaft für Sozialmedizin und Prävention), Hannover, 30. August bis 1. September 2023.
Poster ‘Chancen und Herausforderungen von pandemiebedingten Digitalisierungsprozessen in Patienten- und Selbsthilfeorganisationen: Ein Scoping Review‘ präsentiert von Wallraf, S., Lander, J., John, C. & Dierks, M.-L. bei der 58. Jahrestagung der DGSMP (Deutsche Gesellschaft für Sozialmedizin und Prävention), Hannover, 30. August bis 1. September 2023.
Poster ‘Ethische Kompetenzen zum Entgegenwirken von Macht- und Wissensgefälle im Rahmen von partizipativer Gesundheitsforschung. Ergebnisse eines partizipativen Workshops.’ von van Gils-Schmidt, H.J., Duda, T., Prof. Dr. Wöhlke, S. bei der AEM-Jahrestagung in Halle/Saale, 28. bis 30. September 2023.
Projektposter ‘PANDORA: patient*innenorientierte Digitalisierung: eine ethische Analyse der Rolle von Patient*innen- und Selbsthilfeorganisationen als Akteure der Digitalisierung in der gesundheitsbezogenen Forschung und Versorgung.’ von van Gils-Schmidt, H.J. für das Bundesministerium für Bildung und Forschung.