Patient*innenorientierte Digitalisierung: Eine ethische Analyse der Rolle von Patient*innen- und Selbsthilfeorganisationen als Akteure im Zusammenhang mit Digitalisierung in der gesundheitsbezogenen Forschung und Versorgung (PANDORA)
Wer wir sind
Das Projekt „PANDORA – Patient*innenorientierte Digitalisierung“ ist ein vom BMBF gefördertes Verbundprojekt unter der Leitung der Hochschule für angewandte Wissenschaften Hamburg (HAW Hamburg). Die Kooperationspartner sind, neben der HAW Hamburg, die Universitätsmedizin Göttingen und die Medizinische Hochschule Hannover. Gemeinsam bündeln sie ihre Expertise aus Angewandter und Empirischer Ethik, Medizinanthropologie, Public-Health- und Public-Patient-Involvement-Forschung. Ein weiterer Kooperationspartner ist die Patient*innenorganisation Mukoviszidose e. V. Zudem verfügt das Projekt über einen Patienten*innenvertretungsbeirat sowie einen wissenschaftlichen Beirat.
Was wir tun
Patient*innenorganisationen (PO) und Selbsthilfeorganisationen (SHO) setzen bei ihrer Arbeit immer häufiger gezielt auf digitale Instrumente. Der Forschungsverbund PANDORA hat daher die ethischen und sozialen Aspekte bei der Digitalisierung im Gesundheitswesen und der Forschung daran analysiert. Zentral waren dabei Digitalisierungsprojekte und Forschung, worin PO und SHO als Stakeholder und Co-Forschende beteiligt sind. Für die Analyse arbeitete das Forschungsteam mit PO und SHO zusammen. Mit der Entwicklung unterschiedlicher Formate soll die digitale Gesundheitskompetenz von PO und SHO sowie die Kompetenz von Betroffenen und der breiten Öffentlichkeit im Umgang mit digitalen Gesundheitstechnologien verbessert werden.
Kurzfilmserie zu unseren Projektergebnissen:
Das Positionspapier
Das Positionspapier “Einbeziehung von Patientenorganisationen in die digitale Gesundheitsforschung“, gezeichnet von 39 Patient*innen und Selbsthilfeorganisationen (PO und SHO), verdeutlicht, wie PO und SHO im Rahmen von partizipativen Forschungsprojekten, mit gegenseitigem Respekt und Wertschätzung, in der Forschung berücksichtigt werden sollen. Das Positionspapier wurde von Vertreter*innen der PO und SHO in einem konsensorientierten Prozess eigenständig erarbeitet.
Mehr erfahren auf unseren Projektseiten: https://pandora-forscht.de/das-positionspapier/
Hören Sie gerne auch unsere Podcast Episode 10 “Das Positionspapier. Einbeziehung in die digitale Gesundheitsforschung”. Dort können Sie ein Gespräch mit dem Redaktionsteam des Positionspapier verfolgen: https://pandora-forscht.de/podcast/
Hier Klicken zum Positionspapier
QR-Code zum Positionspapier:
Copyright und verantwortlich für die Erstellung der Kurzfilme: : © Jessica Frische
Breite Einwilligung
Die Ergebnisse einer empirisch-ethischen Analyse des PANDORA-Forschungsverbundes zum Forschungsthema „Breite Einwilligung“ (engl.: broad consent) wurden in folgender Publikation zur Veröffentlichung eingereicht:
van Gils-Schmidt, H. J., Hinrichsen, J., Schicktanz, S. Wöhlke, S. 2025. Critical consideration towards broad consent by patient experts; Results of a semi-structured interview study on the secondary use of medical data. Health Care and Philosophy (submitted 25/03)
Hören Sie gerne auch unsere Podcast Episode Episode 3: “Breite Einwilligung in Gesundheitsforschung”. Dort sind die Autoren des bis dato noch unveröffentlichten Forschungsartikels zur Breiten Einwilligung zu Gast: https://pandora-forscht.de/podcast/
Copyright und verantwortlich für die Erstellung der Kurzfilme: © Jessica Frische
Digitale Gesundheitskompetenz
Die Ergebnisse einer empirisch-ethischen Analyse des PANDORA-Forschungsverbundes zum Forschungsthema digitale Gesundheitskomeptenz werden im Frühjahr 2025 zur Veröffentlichung eingereicht:
Hinrichsen, Jan, Wiedemann, Lea, van-Gils-Schmidt, H.J, Lander, Jonas, Wallraf, Simon, Schicktanz, S., Dierks, Marie-Luise, Wöhlke, S. 2025. Chances and Barriers for Chronically Ill People to Effectively and Competently Use Digital Health Services: A Mixed-Method Ethical Study with Chronically Ill People. (in submission)
Hören Sie gerne auch unsere Podcast Episode Episode 8: “Digitale Gesundheitskompetenz”. Dort sind die Autoren des bis dato noch unveröffentlichten Forschungsartikels zur Digitalen Gesundheitskompetenz zu Gast: https://pandora-forscht.de/podcast/
Oder werfen Sie einen Blick auf das wissenschaftliche Poster “Digitale Gesundheitskompetenz als Voraussetzung für die Beteiligung an gesundheitstechnologischer Forschung”, das für eine hochschulinterne Vorstellung vom PANDORA-Projektteam erstellt wurde.
Copyright und verantwortlich für die Erstellung der Kurzfilme: © Jessica Frische
Digitale Transformation in PO
Die Erkenntnisse zum Thema digitale Transformation in Patient*innenorganisationen wurden im Rahmen gemeinsamen Pulikationen mit den Teiprojekten des Forschungsverbundes veröffentlicht.
Wallraf, S., Köthemann, S., Wiesemann, C., Wöhlke, S., Dierks, M. L., Schmidt, M. A., van Gils-Schmidt, H. J., & Lander, J. (2025). Digital Transformation in Patient Organizations: Interview and Focus Group Study. Journal of Medical Internet Research, 27, e62750. https://doi.org/10.2196/62750
Wallraf, S., Dierks, M.-L., Wöhlke, S., John, C., Lander, J., (2025). Between Willingness and Practice: Findings from a Nationwide Survey of 1,334 German Patient Organization Members on User Involvement in the Development of Digital Services. [in submission]
Hören Sie gerne auch unsere Podcast Episode Episode 7: “Digitale Transformation in Patientenorganisationen“. Dort sind die Autoren des teilprojektübergreifenden Forschungsartikels zur digitalen Transformation in Patient*innenorgainsationen zu Gast: https://pandora-forscht.de/podcast/
Copyright und verantwortlich für die Erstellung der Kurzfilme: © Jessica Frische
Aktuelles
Stakeholder-Konferenz am 3. und 4. Juni 2024
- Ethische Orientierungshilfe zur Digitalisierung in Patient*innenorganisationen verfügbar
- Zukunft der partizipativen Gesundheitsforschung
- PANDORA-Stakeholder-Konferenz
Kooperationspartner
