Patient*innenorientierte Digitalisierung: Eine ethische Analyse der Rolle von Patient*innen- und Selbsthilfeorganisationen als Akteure im Zusammenhang mit Digitalisierung in der gesundheitsbezogenen Forschung und Versorgung (PANDORA)

Wer wir sind

Das Projekt „PANDORA – Patient*innenorientierte Digitalisierung“ ist ein vom BMBF gefördertes Verbundprojekt unter der Leitung der Hochschule für angewandte Wissenschaften Hamburg (HAW Hamburg). Die Kooperationspartner sind, neben der HAW Hamburg, die Universitätsmedizin Göttingen und die Medizinische Hochschule Hannover. Gemeinsam bündeln sie ihre Expertise aus Angewandter und Empirischer Ethik, Medizinanthropologie, Public-Health- und Public-Patient-Involvement-Forschung. Ein weiterer Kooperationspartner ist die Patient*innenorganisation Mukoviszidose e. V. Zudem verfügt das Projekt über einen Patienten*innenvertretungsbeirat sowie einen wissenschaftlichen Beirat.

Was wir tun

Patient*innenorganisationen (PO) und Selbsthilfeorganisationen (SHO) setzen bei ihrer Arbeit immer häufiger gezielt auf digitale Instrumente. Der Forschungsverbund PANDORA will deshalb die ethischen und sozialen Aspekte bei der Anwendung von E-Health-Technologien und digitalen Apps im Gesundheitsbereich analysieren. Zentral sind hierbei Digitalisierungsprojekte, worin PO und SHO als Stakeholder beteiligt sind. Für die Analyse arbeitet das Forschungsteam mit PO und SHO zusammen. Mittels Interviews und Fokusgruppen mit PO-/SHO-Akteur*innen und einer Umfrage mit PO-/SHO-Mitgliedern, sollen die ethischen Implikationen hinsichtlich beispielsweise Selbstbestimmung, Vertrauen oder Verantwortung und deren Auswirkungen auf die Arbeit innerhalb von PO sowie SHO ermittelt werden. Mit der Entwicklung unterschiedlicher Formate soll die digitale Gesundheitskompetenz von PO und SHO sowie die Kompetenz von chronisch Erkrankten und der breiten Öffentlichkeit im Umgang mit digitalen Gesundheitstechnologien verbessert werden.

Projekttrailer

Aktuelles

Stakeholder-Konferenz am 3. und 4. Juni 2024

Kooperationspartner

Die Kooperationspartnerinstitutionen sind die HAW Hamburg, die medizinische Hochschule Hannover und die Universitätsmedizin Göttingen.