Patient*innenorientierte Digitalisierung: Eine ethische Analyse der Rolle von Patient*innen- und Selbsthilfeorganisationen als Akteure im Zusammenhang mit Digitalisierung in der gesundheitsbezogenen Forschung und Versorgung (PANDORA)
Wer wir sind
Das Projekt „PANDORA – Patient*innenorientierte Digitalisierung“ ist ein vom BMBF gefördertes Verbundprojekt unter der Leitung der Hochschule für angewandte Wissenschaften Hamburg (HAW Hamburg). Die Kooperationspartner sind, neben der HAW Hamburg, die Universitätsmedizin Göttingen und die Medizinische Hochschule Hannover. Gemeinsam bündeln sie ihre Expertise aus Angewandter und Empirischer Ethik, Medizinanthropologie, Public-Health- und Public-Patient-Involvement-Forschung. Ein weiterer Kooperationspartner ist die Patient*innenorganisation Mukoviszidose e. V. Zudem verfügt das Projekt über einen Patienten*innenvertretungsbeirat sowie einen wissenschaftlichen Beirat.
Was wir tun
Patient*innenorganisationen (PO) und Selbsthilfeorganisationen (SHO) setzen bei ihrer Arbeit immer häufiger gezielt auf digitale Instrumente. Der Forschungsverbund PANDORA hat daher die ethischen und sozialen Aspekte bei der Digitalisierung im Gesundheitswesen und der Forschung daran analysiert. Zentral waren dabei Digitalisierungsprojekte und Forschung, worin PO und SHO als Stakeholder und Co-Forschende beteiligt sind. Für die Analyse arbeitete das Forschungsteam mit PO und SHO zusammen. Mit der Entwicklung unterschiedlicher Formate soll die digitale Gesundheitskompetenz von PO und SHO sowie die Kompetenz von Betroffenen und der breiten Öffentlichkeit im Umgang mit digitalen Gesundheitstechnologien verbessert werden.
Projekttrailer
Aktuelles
Stakeholder-Konferenz am 3. und 4. Juni 2024
- Zukunft der partizipativen Gesundheitsforschung
- PANDORA-Stakeholder-Konferenz
- PANDORA zu Gast beim Podcast FINK ABOUT SCIENCE
Kooperationspartner
