Herzlich willkommen zur

Stakeholder-Konferenz
“Digitale Gesundheitsforschung gemeinsam gestalten“

03. und 04.06.2024 | KörberHaus | Hamburg | barrierefrei

Worum geht es? Die Digitalisierung verändert nachhaltig weite Teile der Gesundheitsforschung und  Gesundheitsversorgung. Dieser Transformationsprozess erfordert die Partizipation von relevanten Akteuren wie Patient*innen- und Selbsthilfeorganisationen.  

Für wen? Unsere Stakeholder-Konferenz richtete sich an Vertretende von nationalen Patient*innen- und Selbsthilfeorganisationen.

Wann und wo? Die zweitägige Stakeholder-Konferenz fand vom 3. Juni 2024 bis 4. Juni 2024 statt. Der Veranstaltungsort war das barrierefreie KörberHaus in Hamburg.

Ziel der Konferenz: Die Stakeholder-Konferenz zielte darauf ab, Empfehlungen und Lösungsansätze zu erarbeiten, um die Beteiligung von Patient*innen an der Entwicklung der Digitalisierung im Gesundheitswesen und der Gesundheitsforschung zu unterstützen.

Podcast “Digitale Wege im Gesundheitswesen: Blickpunkt Ethik, Patient*innen- und Selbsthilfeorganisationen.”

Die Stakeholder-Konferenz am 03.-04. Juni 2024 mit PANDORAs Forschungsprojektleiterinnen Prof. Dr. Sabine Wöhlke und Prof. Dr. Silke Schicktanz.

Podcast-Episode-Stakeholderkonferenz_final_mp3Herunterladen

Zum Ablauf des Diskursverfahrens rund um die Stakeholder-Konferenz:

1. Schritt

  • Patient*innen- und Selbsthilfeorganisationen meldeten sich per E-Mail bei grundsätzlicher Interesse bis zum 15. Februar 2024 an.
  • Dazu gaben sie kurze Stellungnahmen bis zum 15. März 2024 ab und meldeten sich ggf. für die Konferenz an.

2. Schritt

Die Vertretungen dieser Organisationen diskutierten diese Stellungnahmen an der Stakeholder-Konferenz und erstellen gemeinsam ein Positionspapier.

3. Schritt

Das Positionspapier wurde nach der Konferenz politischen Entscheidungsträger*innen im Gesundheitswesen und der Gesundheitspolitik sowie der breiten Öffentlichkeit präsentiert. 

In diesem Verfahren wurden ethische und praktische Aspekte sowie Herausforderungen, die im Zusammenhang mit der Digitalisierung im Gesundheitswesen stehen, herausgearbeitet. Bei dieser Konferenz nahmen die Forschenden eine koordinierende Rolle ein.

Warum ist das wichtig? Wir möchten Patient*innen- und Selbsthilfeorganisationen die Möglichkeit bieten, gemeinsam Lösungen finden, um die Chancen der Digitalisierung im Gesundheitswesen im Sinne der Patient*innen optimal zu nutzen.

Online Schulung zu Datenschutz im Gesundheitswesen für Teilnehmer*innen der Stakeholderkonferenz

Für die Teilnehmer*innen der Stakeholder-Konferenz hat das PANDORA-Team einen zweiteiligen digitalen workshop zu den Themen Rechtsgrundlagen für Datenverarbeitung medizinischer Daten organisiert.

Teil 1: 1. Juli von 15:00 bis 16:00 Uhr

Prof. Dr. Sebastian Graf von Kielmansegg : Thema„Rechtsgrundlagen für die Datenverarbeitung in der medizinischen Forschung“.

Teil 2: 3. Juli von 15:00 bis 16:00 Uhr

Jürgen Kretschmer, Dipl. oec. troph.: Thema „Praktische Aspekte der Einwilligung bzw. des Opt-outs von Patient*innen zur Nutzung von Daten für die weitere Forschung (z.B. Informationen, Einwilligungsformate, Transparenz)“.

Prof. Dr. Kielmansegg lehrt und forscht an der Christian-Albrechts-Universität zu Kiel und verfügt über umfangreiche Erfahrung in der rechtlichen Bewertung und Regulierung von Datenverarbeitung im medizinischen Kontext. Weitere Informationen zu Prof. Dr. Kielmansegg finden Sie hier: https://www.uni-kiel.de/de/person/von-kielmansegg-sebastian-graf-2994

Jürgen Kretschmer, Dipl. oec. troph. ist wissenschaftlicher Mitarbeiter am Institut für Epidemiologie, Sozialmedizin und Gesundheitssystemforschung an der Medizinischen Hochschule Hannover. Er ist Patientenberater im Gesundheitsladen München e.V., Patientenvertreter für die Bundesarbeitsgemeinschaft der PatientInnenstellen (BAGP), Sprecher für Digitales der BAGP. Patientenvertreter: Mitglied im Beirat der gematik, im Arbeitskreis Versorgungsdaten im Forschungsdatenzentrum Gesundheit (FDZ Gesundheit), in der Arbeitsgruppe “Digitalisierung” des Koordinierungsausschusses der Patientenvertretung im Gemeinsamen Bundesausschuss, stellvertretender Patientenvertreter im neuen Digitalbeirat der gematik nach § 318a SGB V..  Weitere Informationen zu Jürgen Kretschmer finden Sie hier: https://www.mhh.de/institut-fuer-epidemiologie/mitarbeiterinnen/juergen-kretschmer

Weitere Informationen

Die Organisator*innen:

  • Die Stakeholder-Konferenz wurde von dem Forschungsprojekt PANDORA (Patientenorientierte Digitalisierung) organisiert, das vom Bundesministerium für Bildung und Forschung (BMBF) gefördert wird. Möglicherweise haben Sie von uns bereits gehört, insbesondere durch unsere kürzlich durchgeführte Online-Umfrage.
  • Die beteiligten Wissenschaftler*innen stammen aus der HAW Hamburg, UMG Göttingen und der MHH Hannover.
  • Der PANDORA Patient*innenvertretungsbeirat hat die diese Konferenz zur Stärkung der Patient*innenperspektive in der aktuellen Diskussion zur digitalen Gesundheitsforschung unterstützt.   

Bei Fragen und Anmerkungen melden Sie sich gerne per E-Mail bei uns:

Professorin Dr. Sabine Wöhlke
Sabine.Woehlke@haw-hamburg.de

Paula Nadler, B.Sc.
Paula.Nadler@haw-hamburg.de

Konferenzleitung
Teilprojekt 1
Projektmitarbeiterin
Teilprojekt 1

Prof. Dr. Sabine Wöhlke ist seit 2020 Professorin für Gesundheitswissenschaften und Ethik am Department für Gesundheitswissenschaften der Fakultät Life Science der HAW Hamburg. Von 2008 – 2019 war Sabine Wöhlke wissenschaftliche Mitarbeiterin am Institut für Ethik und Geschichte der Medizin der Universitätsmedizin Göttingen beschäftigt. Zudem verfügt sie über eine 16-jährige Berufserfahrung als Krankenpflegerin im intensivmedizinischen Pflegebereich der Universitätsklinik Göttingen. Sabine Wöhlke ist Vorsitzende der Ethikkommission der HAW Hamburg, sowie stellvertretende Vorsitzende der Ethikkommission für Berufe in der Pflege.  

Paula Nadler, B.Sc., ist eine erfahrene Physiotherapeutin mit einem fundierten Hintergrund in der Behandlung orthopädischer Beschwerden und postchirurgischer Rehabilitation. Nach ihrer Tätigkeit in Freiburg und Basel, wo sie unter anderem die Herren Handballmannschaft des RTV 1879 Basel in der Nationalliga B betreute und Gruppentherapien für Patient*innen mit chronischen Rückenschmerzen leitete, erweiterte sie ihr Fachwissen durch ein Masterstudium im Bereich Health Sciences in Hamburg. In diesem Kontext absolviert sie ihr Praktikum im PANDORA-Forschungsprojekt, mit einem besonderen Fokus auf die Organisation und Durchführung der Stakeholder-Konferenz.