Patient*innenorganisationen als (Mitbe-)Gründer von Patientenregistern

ORIENTATE ist ein partizipatives Forschungsprojekt mit dem Ziel, die Rolle und Beteiligung von Patient*innenorganisationen (POs) in Forschungsprojekten nachhaltig zu verbessern. Das Projekt wird in Zusammenarbeit mit PRO RETINA Deutschland e. V., vertreten von Thomas Duda, durchgeführt und von der Initiative NFDI4Health (DFG) gefördert.

Das Projekt wurde von Prof. Dr. Sabine Wöhlke und Dr. Henk Jasper van Gils-Schmidt geleitet.

Unten finden Sie die Ergebnisse des Projektes, die frei verfügbar sind.

Handreichung “Partizipative Ansätze in der quantitativen Forschung” für Wissenschaftler*innen

Handreichung (PDF)

Ein besonderes Ziel der partizipativen Gesundheitsforschung besteht darin, die Menschen, deren Lebensbereiche erforscht werden, aktiv in den gesamten Forschungsprozess mit einzubeziehen.
Jedoch ist zu beobachten, dass besonders in quantitativen Forschungsprojekten die Mitwirkungsmöglichkeiten der Ko-Forschenden bislang begrenzt sind. Dies könnte unter anderem an den Herausforderungen liegen, die mit der Umsetzung partizipativer Forschung verbunden sind.
Diese Handreichung bietet einen Einstieg in die partizipative Gestaltung von quantitativen Forschungsprojekten. Mittels eine Reihe von „Dos & Don’ts“ bei der Zusammenarbeit mit Stakeholdern sowie Anregungen für eine eigenständige Auseinandersetzung mit dem Thema Partizipation ermutigt akademisch Forschende dazu, Ko-Forschende aktiv in ihre Forschungsprozesse einzubeziehen und ihnen die Möglichkeit zu geben, diese aktiv mitzugestalten.

Podcasts “Forschung MIT jedem – eine Frage der Perspektive”

Episode 1: Gesundheitsforschung & Partizipation (Audiofile / Transkript)
Episode 2: Gesundheitsforschung & Statistik (Audiofile / Transkript)

Dieser Podcast ist ein Weiterbildungsformat, das im Rahmen des Projektes von Lea Koop-Meyer entwickelt wurde und möchte einen Einblick in die Welt der Gesundheitsforschung geben. Dabei steht vor allem der informierte Umgang mit Forschungsergebnissen und Statistiken im Mittelpunkt.

Schulungsworkshop “Forschung MIT jedem – eine Frage der Perspektive”

Wir stellen Folien eines Schulungsworkshops zur Verfügung, um Bereitschaft und Beteiligung von Patient*innen an quantitativen Studien zu erhöhen. Der Foliensatz steht allen Interessierten zur Verfügung, die sich mit Partizipation in der Gesundheitsforschung und insbesondere mit der Bedeutung von Daten auseinandersetzen und ihr Verständnis vertiefen möchten.

Der hier zur Verfügung gestellte Foliensatz kann individuell an die Bedürfnisse Ihres Workshops angepasst werden. Sie können sowohl einzelne Folien aus dem Foliensatz verwenden als auch den Foliensatz als Ganzes nutzen. Die Logos der Institutionen dürfen entfernt werden.

• Foliensatz Workshop (PPT / PDF)
• Programm (PDF)
• Ablaufplan (PDF)
• Arbeitsblatt Gruppe 1: Entwicklung einer Forschungsfrage (PDF)
• Arbeitsblatt Gruppe 2: Patient*innenbezogene Erfahrungsmaße (PDF)
• Arbeitsblatt Gruppe 3: Entwicklung eines Erhebungsinstrument (PDF)
• Glossar (PDF)
• Studienzusammenfassung (PDF)
• Projektskizze (PDF)

Wir bedanken uns bei unserem Projektpartner, Herrn Thomas Duda der PRO RETINA Deutschland e. V., für die produktive und tolle Zusammenarbeit. Zudem Dank an unser Team an der HAW Hamburg: Leonie Horstmann, Leonie Rosenberg, Lea Koop-Meyer, Paula Nadler, Rosina Glas und Lena Klimaschweski.

Kontakt für das ORIENTATE-Projekt:
Prof. Dr. Sabine Wöhlke
Sabine.Woehlke@haw-hamburg.de