Herzlich willkommen zur
PANDORA Abschlusskonferenz mit Pressekonferenz:
Ethik einer partizipativ gestalteten digitalen Gesundheitsforschung und -versorgung
12.11.2024 | 9-18 Uhr | Landesvertretung Hamburg | Jägerstraße 1-3, 10117 Berlin
Die Tagung bildete den Abschluss unseres vom BMBF-geförderten Forschungsprojektes PANDORA „Patient*innenorientierte Digitalisierung: Eine ethische Analyse der Rolle von Patient*innen- und Selbsthilfeorganisationen als Akteure im Zusammenhang mit Digitalisierung in der gesundheitsbezogenen Forschung und Versorgung“. Expert*innen aus verschiedenen Bereichen der digitalen Gesundheitsforschung stellten ihre Perspektiven zu den Chancen und Herausforderungen der Digitalisierung im Gesundheitswesen sowie zur partizipativen Gesundheitsforschung zur Diskussion. Die Tagung widmete sich den gesellschaftlichen Veränderungen durch medizinisch-technische Entwicklungen, sowie den ethischen Perspektiven der digitalen Transformation und damit verbundenen zukünftigen Visionen einer partizipativen Gesundheitsforschung.
Ein weiteres Highlight waren die Pressekonferenz und Podiumsdiskussion, bei denen erfahrene Expert*innen und Vertreter*innen der Gesundheitsforschung und -politik zusammenkamen, um das im Rahmen dieses Projekts entstandene Positionspapier zu Patientenbeteiligung in der digitalen Gesundheitsforschung vorzustellen und zu diskutieren. Das Positionspapier “Einbeziehung von Patientenorganisationen in die digitale Gesundheitsforschung. Ein Positionspapier zum gegenwärtigen Status mit Forderungen für die Zukunft” wurde im Rahmen unserer Stakeholder-Konferenz mit Patient*innen- und Selbsthilfeorganisationen in Deutschland erarbeitet. Es setzt sich kritisch mit der digitalen Transformation des deutschen Gesundheitswesens auseinander. Wesentliche Punkte darin sind die Partizipation und Kompensation in der Forschung, Aufklärungs- und Einwilligungsprozesse im Kontext der digitalen Gesundheitsforschung, Forschungsmanagement und Datenteilung.
Weitere Details zum Programm finden Sie hier (pdf).
Die Pressemappe zur Pressekonferenz finden Sie hier (pdf)
Das Positionspapier: DOI https://doi.org/10.48441/4427.1990
Organisation und Kontakt:
- Die Konferenz wurde von dem Forschungsprojekt PANDORA (Patientenorientierte Digitalisierung) organisiert, das vom Bundesministerium für Bildung und Forschung (BMBF) gefördert wird.
- Die beteiligten Wissenschaftler*innen vertreten die HAW Hamburg, UMG Göttingen und der MHH Hannover.
- Der PANDORA Patient*innenvertretungsbeirat unterstützt aktiv die Idee dieser Konferenz zur Stärkung der Patient*innenperspektive in der aktuellen Diskussion zur digitalen Gesundheitsforschung.
Bei Fragen und Anmerkungen melden Sie sich gerne per E-Mail bei uns:
Professorin Dr. Sabine Wöhlke
Sabine.Woehlke@haw-hamburg.de
Lea Wilken, M.A.
Lea.Wilken@haw-hamburg.de
Teilprojekt 1
Teilprojekt 4
Weitere Informationen
Weitere Informationen zum Projektverlauf finden Sie hier: Projektverlauf
Pressespiegel
HAW Hamburg:
Pressemitteilung | Forschung zu digitalen Technologien aus Sicht der Patient*innen
idw – Informationsdiesnt Wissenschaft (über Pressestelle HAW Hamburg)
Pressemitteilung | Forschung zu digitalen Technologien aus Sicht der Patient*innen
Ärzteblatt:
Gesundheit-adhoc.de:
Gerechte-gesundheit.de
News | Patientenbeteiligung: Nicht erkanntes Potenzial | Gerechte Gesundheit
Interviews | Interview des Monats mit Thomas Duda | Gerechte Gesundheit