Patient*innenorganisationen (PO) und Selbsthilfeorganisationen (SHO) sind Interessenvertretungen von Menschen mit einer Krankheit oder Behinderung. PO und SHO setzen bei ihrer Arbeit immer häufiger gezielt auf digitale Instrumente oder sie fördern aktiv Digitalisierungsprojekte. Hinter dieser Entwicklung steht u. a. der Wunsch der Betroffenen, ihre Gesundheitsversorgung zu verbessern und von der transnationalen medizinischen Forschung zu profitieren. Wobei sich hier vor allem für Patient*innen mit seltenen Erkrankungen Chancen bieten. Im Umgang mit E-Health-Angeboten können jedoch Hindernisse bezüglich ethischer Werte auftreten, die einen kompetenten Umgang mit digitalen Angeboten beeinträchtigen können. Aspekte wie Selbstbestimmung, Vertrauen und Verantwortung, sowie die Kontrolle über die eigenen medizinischen Daten sind dabei von besonderem Interesse.

Der Forschungsverbund PANDORA will deshalb die ethischen und sozialen Aspekte der Entwicklung und Anwendung von E-Health-Technologien im Gesundheitsbereich erforschen. Spezielle Aufmerksamkeit gibt es für digitale Anwendungen, wobei PO sowie SHO als Akteure involviert sind. Der Verbund hat das Ziel, Betroffene sowie PO und SHO in dem verantwortungsvollen Umgang mit E-Health-Angeboten im medizinischen Bereich zu unterstützen und sie zu stärken, selbstbestimmt Entscheidungen bezüglich digitaler Technologien im Gesundheitswesen zu treffen. Hierzu werden unterschiedliche Formate entwickelt. Ein erstes Beispiel ist eine Anwendung für PO und SHO, mit der Digitalisierungsprojekte unter ethischen Gesichtspunkten evaluiert werden können. Ein zweites Beispiel sind kurze Videos oder Podcasts für Betroffene, die sie über ethische Aspekte von Digitalisierung im Gesundheitswesen aufklären.

Weitere Kooperationspartner sind die PO Mukoviszidose e. V., ein Patient*innenvertretungsbeirat sowie ein wissenschaftlicher Beirat. Diese Kooperationspartner werden in die Entwicklung und Durchführung des Forschungsvorhabens einbezogen.

Überblick über die Projektstruktur

Die Teilprojekte